De færreste kender Ehlers-Danlos Foreningen Danmark, som bl.a. støtter og holder arrangementer for personer, der lider af Ehlers-Danlos syndrom – en af de sjældne, usynlige sygdomme som kun få danskere har. Men nu kan man være med til at støtte foreningens arbejde, hver gang bilens tankes – helt uden at det koster ekstra. Foreningen har indgået en sponsoraftale med energiselskabet OK.
Smilet hos Per Smith Skramsø er stort, og øjnene stråler af glæde, mens han trækker vejret dybt. En vellykket weekend er overstået.
Arrangementerne forløb, som de skulle, men det er ikke det, der betyder noget for ham. Det, der giver glædesfølelsen, er at være noget for andre. At være med til at gøre livet bedre for dem, der har det svært.
Og det er lige netop, hvad Per Smith Skramsø har gjort endnu en gang den 7. til 9. september 2018, da han og resten af Ehlers-Danlos Foreningen Danmark holdt familieweekend for medlemmerne.
“Det er vigtigt for os at kunne være med til at gøre en forskel i livet for nogen, der ikke altid har det let. Vores medlemmer lider af en sjælden sygdom, som ofte ikke kan ses, men som gør mange dagligdags ting besværlige og i nogle tilfælde umulige,” siger Per Smith Skramsø, som er formand for foreningen.
Ehlers-Danlos syndrom er navnet på en arvelig lidelse i bindevævet, som er ret sjælden og kan komme til udtryk på forskelligvis hos bærerne af sygdommen.
Men de hyppigste symptomer hos en person, der har Ehlers-Danlos syndrom, er en blød, elastisk og næsten dejagtig hud, der let beskadiges. Sår heler langsomt, og led er overbevægelige. Nogle personer har derudover øget tendens til at få blåmærker, problemer med hjertet, og kvinder kan få komplikationer ved graviditet og fødsel.
Da bindevævet, som Ehlers-Danlos syndrom påvirker, binder hud, muskler og organer sammen samt støtter blodårenes vægge, er den karakteriseret ved forandringer i fortrinsvis hud, led og blodårer. Sagt med andre ord, man kommer let til skade, når man har Ehlers-Danlos syndrom.
Støtten går kun til medlemmerne
At have Ehlers-Danlos syndrom medfører, at der er en del udgifter forbundet med at holde arrangementer i foreningen, forklarer formanden, som derfor glæder sig over, at bestyrelsen har underskrevet en sponsoraftale med energiselskabet OK.
“Et hvert sponsorat betyder noget for os, da aktivitetspuljen, som de fleste handicapforeninger får penge fra, er blevet beskåret markant. Derfor er vi ekstra glade for aftalen med OK. For den betyder, at vi fortsat kan fastholde en lav brugerbetaling,” siger han.
Aftalen er simpel. Man kan støtte foreningen med 5 øre for hver liter, der tankes hos OK. Det koster ikke ekstra at tanke, da det er OK og energiselskabets forhandlere, som betaler støtten. Man skal bare huske at melde sit OK Benzinkort til Ehlers-Danlos Foreningen Danmarks sponsoraftale, så gives støtten uanset, om betalingen sker med benzinkortet, betalingskort eller i Tank & Betal-appen.
Foreningen får 5 øre ekstra for den samme liter, hvis den lokale bilist køber el hos OK. Og yderligere 5 øre pr. liter, hvis man også har mobiltelefoni hos OK. På den måde kan man støtte et godt formål med i alt 15 øre, hver gang man tanker en enkelt liter brændstof.
Ehlers-Danlos Foreningen Danmark har ikke på forhånd øremærket pengene fra sponsoraftalen til et specifikt formål, men helt sikkert er det, at aftalen skal komme medlemmerne til gode. Det garanterer Per Smith Skramsø.
“Vi skal lave noget til glæde og gavn for vores medlemmer. Pengene ryger ikke ned i en lønningskasse, da alle her arbejder frivilligt,” siger han.
